GIORNATA INTERNAZIONALE EPILESSIA
L’impegno dell’I.R.C.C.S. Neuromed per combattere lo stigma che ancora accompagna questa patologia e garantire la corretta informazione
Il 12 febbraio 2024 è la Giornata Internazionale dell’Epilessia e, come ogni anno, in tutto il mondo vengono organizzate iniziative volte a far conoscere questa malattia e combattere lo stigma che la accompagna con lo scopo di aumentare la consapevolezza sui problemi affrontati ogni giorno dalle persone con epilessia e dare adeguato supporto ai loro familiari. Il desiderio è anche quello di diffondere una giusta informazione su questa patologia, che interessa un importante numero di persone (l’1% della popolazione, 600mila in Italia) rappresentando una delle malattie neurologiche più frequenti interessando sia i bambini che gli adulti.
Il Centro per la Chirurgia dell’Epilessia dell’I.R.C.C.S. Neuromed è sempre attento a tali importanti obiettivi e promuove, grazie all’impegno dei suoi specialisti, tutti gli anni momenti confronto. Anche quest’anno verranno illuminati di viola (il colore della sensibilizzazione sull’Epilessia), su proposta dell’Istituto di Pozzilli e in collaborazione con la LICE (Lega Italiana Contro l’Epilessia), importanti monumenti come la Reggia Vanvitelliana di Caserta, la Palazzina Liberty di Venafro e la Fontana Fraterna di Isernia.
Inoltre, il dottor Alfredo D’Aniello, Neuropsichiatra Infantile del Centro Epilessia Neuromed e consigliere della Macro Area Campania-Molise della Lega Italiana Contro l’Epilessia (LICE), incontrerà virtualmente studenti e docenti di Istituti scolastici di varie regioni Italiane, nell’ambito dell’iniziativa ‘A scuola di Epilessia’ promossa dall’Associazione Italiana Epilessia.
“Approfondire i temi legati all’Epilessia a scuola è un’attività importante per garantire una maggiore conoscenza di questa condizione – spiega il dottor D’Aniello – al fine di combattere lo stigma ed i pregiudizi che ancora la accompagnano. In questi incontri vengono affrontate numerose tematiche come le modalità di apprendimento dei bambini con epilessia nonché della gestione del tempo libero e delle attività sportive. Vogliamo, infine, offrire anche a studenti, docenti e al personale scolastico, informazioni legate alla corretta gestione del bambino affetto da epilessia, le modalità di soccorso da attuare quando si assiste ad una crisi epilettica e le modalità di somministrazione di specifici farmaci anticrisi da usare in corso di crisi convulsiva”.
L’Epilessia è una delle condizioni neurologiche croniche più frequenti. Si stima che in Italia ci siano circa 600mila persone affette da Epilessia e in tutta Europa circa sei milioni e nel mondo circa 50milioni. Una condizione che nella maggior parte dei casi può essere curata con successo grazie alle terapie farmacologiche a disposizione, questo almeno nei paesi occidentali, però nei casi che non rispondono alle cure, un terzo delle persone con Epilessia, questa condizione può essere ad alto impatto negativo sulla qualità della vita. Questo perché la non prevedibilità insita delle crisi epilettiche può inficiare il contesto lavorativo, scolastico e affettivo. In più vi è l’alterazione della consapevolezza che spesso si può verificare. Tutto questo insieme anche all’accesso disomogeneo delle cure che ancora si registra soprattutto nei Paesi a basso reddito nonché allo stigma presente in tutti i Paesi, anche quelli occidentali, fanno di questa condizione una malattia ad alta pervasività.
“Questo decennio– spiega il professor Giancarlo Di Gennaro, Direttore dell’UO Centro Epilessia dell’IRCCS Neuromed e past coordinatore del Gruppo di studio Epilessia della SIN (Società Italiana di Neurologia) – rappresenta una opportunità per le persone con epilessia, per gli operatori sanitari e per i decisori politici, per elaborare un piano d’azione volto ad abbattere il “carico” dell’epilessia sulle persone che ne sono affette e sui sistemi sanitari. Infatti l’Organizzazione Mondiale della Sanità nel maggio del 2022 ha inserito l’Epilessia, insieme ad altre condizioni neurologiche, al centro del Piano decennale di politiche nazionali e internazionali. Gli obiettivi strategici del piano IGAP-10 (Piano d’azione globale decennale per l’epilessia ed altri disturbi neurologici) sono quelli di rendere la gestione di queste patologie prioritaria nelle politiche nazionali; di fornire su larga scala tempestive diagnosi efficaci; poter attuare strategie di prevenzione; favorire la ricerca e l’innovazione in questi campi, rafforzare un approccio a queste condizioni che segue il modello della salute pubblica”.
“Lo stigma sociale che accompagna questa patologia, è interiorizzato come spesso accade, dalla persona con Epilessia che ne accetta la valutazione negativa e la fa sua – dice la dottoressa Liliana Grammaldo, Neuropsicologa e Psicoterapeuta del Centro Epilessia Neuromed – “sente”, cioè, di valere di meno e accetta la valutazione negativa mettendo in atto dei comportamenti che sovente vanno nella direzione dell’evitamento messo in atto a causa dell’ansia che riduce, come in un circolo vizioso, ulteriori opportunità di socializzazione. Nella storia dell’Epilessia il pregiudizio nei confronti delle persone con epilessia ha avuto alterne fortune passando da lunghi periodi, per esempio il medio evo, in cui essere affetti da epilessia equivaleva ad essere considerato macchiato dal demonio, e di conseguenza ucciso, per essere invece considerata nel Rinascimento una forma di malattia alla stregua di molte altre e curabile. Rimane certo che ai nostri giorni sperimentiamo costantemente la presenza sotterranea o esplicita di pregiudizi a prescindere dal luogo geografico, dalla storia, dalla famiglia. I nostri sforzi sono indirizzati verso una educazione rispetto a questo”.
Si stima, infine, che il 30% dei bambini affetti da epilessia può continuare a manifestare crisi anche in età adulta in forme di epilessia farmacoresistente. C’è bisogno per questo di un corretto processo di ‘transizione delle cure” che permetta di accompagnare i piccoli pazienti da un’assistenza pediatrica a quella neurologica dell’adulto.
“La transizione o meglio la continuità della cura, – dice D’Aniello – è un percorso lento che parte dall’infanzia e dall’adolescenza con il contributo della famiglia e di una equipe multidisciplinare composta dal Neuropsichiatra infantile, il Neurologo e lo Psicologo, il Ginecologo e lo Psichiatra. Il tutto al fine di gestire le comorbidità che possono presentarsi”.
