La Narcolessia è un disturbo del sonno caratterizzato da eccessiva sonnolenza diurna, con colpi di sonno improvvisi e sintomi correlati alla disregolazione del ritmo sonno-veglia e del sonno REM. Si presenta intrusivamente nelle attività della vita quotidiana con sintomi ben precisi quali paralisi di sonno, allucinazioni ipnagogiche e ipnopompiche (allucinazioni visive, tattili, uditive o relative a altri eventi sensoriali di breve durata ma che di tanto in tanto possono prolungarsi e si verificano nel passaggio dalla veglia al sonno, ipnagogiche, o dal sonno alla veglia, ipnopompiche) e cataplessia.
La Narcolessia è considerata malattia rara, con accesso a farmaci orfani mediante pratiche di riconoscimento dei Centri che si occupano di tale disturbo del Sonno.
Il Centro di Medicina del Sonno di secondo Livello AIMS a specializzazione neurologica dell’I.R.C.C.S. Neuromed organizza per questo un incontro ECM dal titolo “Narcolessia ed altre ipersonnie di tipo centrale… facciamo luce” che si terrà venerdì 12 aprile, a partire dalle ore 9.00 nell’Auditorium Marc Vestraete del Parco tecnologico Neuromed, in via dell’Elettronica – Pozzilli.
Al centro del dibattito la fruibilità dei nuovi trattamenti e l’importanza del percorso diagnostico-terapeutico dei pazienti affetti da Narcolessia. Verranno affrontati e approfonditi i nuovi approcci alla narcolessia e alle ipersonnie mediante relazioni condotte da specialisti del settore e discussioni interattive.
“Il titolo del workshop è “facciamo luce”. Un dovere importante. – commenta Andrea Romigi, responsabile scientifico del meeting e del Centro di Medicina del Sonno I.R.C.C.S. Neuromed – Le persone colpite da questa malattia sono soprattutto giovani e bambini che spesso sono costretti a lunghi percorsi prima di arrivare in Centri in grado di diagnosticare e trattare la malattia. Si stima che dall’esordio dei sintomi alla diagnosi si attendano dagli 8 ai 10 anni. L’incontro sarà un’ottima occasione per riunire i massimi esperti italiani e l’associazione pazienti narcolettici “AIN” per discutere e migliorare i percorsi diagnostici e terapeutici nonché l’informazione su questi disturbi. Proprio in questi giorni è partita un’iniziativa del nostro Centro, in collaborazione con aziende di informazione medica Merqurio, per sensibilizzare gli specialisti del territorio, per rendere sempre più forte il legame con il nostro Centro attraverso la possibilità di ottenere materiale didattico, videoblog, casi clinici e chat con il personale del nostro Centro”.
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