“Il sistema sanitario regionale del Molise prevede che il malato di SLA, qualora si curi e si assista presso la sua abitazione, ha diritto al rimborso complessivo delle spese affrontate, oltre all’accompagnamento. Qualora le cure vengano prestate presso un istituto privato, il diritto al rimborso delle spese sostenute decade e il malato è costretto a pagare di proprio pugno ogni singola spesa sostenuta, finanche i pannoloni necessari per questa patologia.”
di Alessia Tonti
Irnerio Musilli malato di SLA è da anni ricoverato presso l’Istituto Europeo Gea Medica di Isernia. Ex dipendente civile del Ministero della Difesa, in servizio dal 1985 presso l’ospedale militare di Chieti, fino a quando la malattia non lo ha colpito.
Irnerio è una persona che non si arrende, nonostante la gravissima patologia, è paralizzato dal collo fino alla punta dei piedi, non potendo muovere nessun arto, è costretto a ricevere assistenza 24 ore su 24. Irnerio è dotato di una straordinaria intelligenza, riesce a parlare bene, sentire e vedere, fortissimo di carattere, cultura medio alta, ha trovato il modo con la tecnologia e i servizi messi a disposizione dall’Istituto che lo ospita di vivere agevolmente.
Una carrozzina elettrica che agisce per i movimenti con la bocca attraverso un ergonomico joystick, permette la mobilità al malato che riesce a deambulare autonomamente per l’istituto. Irnerio riceve visite, è tranquillo nella sua malattia, confortato da amici e parenti, ma soprattutto in grado di avere un supporto medico sempre presente e in grado di soddisfare ogni attesa del paziente per una patologia estremamente invalidante come la sua, che non avrebbe trovato a casa propria.
Irnerio è un nostro redattore, scrive sul nostro quotidiano, nella sezione “Noi abili Diversamente”, è in attesa che la scienza e la tecnologia, possa in tempi rapidi portare a scoperte rivoluzionarie, a una risoluzione positiva della sua malattia.
Intanto cosa sta accadendo?
“Il sistema sanitario regionale del Molise prevede che il malato di SLA, qualora si curi e si assista presso la sua abitazione, ha diritto al rimborso complessivo delle spese affrontate, oltre all’accompagnamento. Qualora le cure vengano prestate presso un istituto privato, il diritto al rimborso delle spese sostenute decade e il malato è costretto a pagare di proprio pugno ogni singola spesa sostenuta, finanche i pannoloni necessari per questa patologia.”
Tale legge, è stata modificata in altre regioni, prendiamo l’esempio della regione Veneto che con Deliberazione di Giunta Regionale n. 739 del 14/5/2015, ha assegnato alle Aziende Ulss n. 54 quote di rilievo sanitario di elevata intensità (cioè posti in strutture residenziali con alta assistenza sanitaria) RISERVATE per i malati di SLA. Le quote residenziali possono essere utilizzate sia per il sollievo (per esempio dopo una fase acuta di malattia o per un ricovero temporaneo), sia per interventi di residenzialità di lunga durata o permanente.
Nel Molise nonostante appelli pregressi al governo Frattura, non si è riusciti ad approntare una modifica alla legge attuale per dare il giusto ristoro alle aspettative di chi come Irnerio è in gravi difficoltà economiche, nel sostenere spese incredibili ogni mese per garantirsi l’assistenza.
Investito del problema nel contesto pre elettorale anche l’attuale Presidente della Regione Molise Donato Toma, chiamato dal nostro giornale alla verifica di un caso estremamente grave. Egli non si sottrasse in sordina alla visita al paziente Irnerio (di cui la foto) con la promessa che nel momento in cui fosse stato eletto, avendo la disponibilità di gestire la sanità quale commissario, avrebbe modificato la legge e offerto ai malati di malattie rare, l’opportunità di curarsi in istituti privati convenzionati a spese del servizio sanitario regionale.
Sappiamo come sono andate le cose, il Governo ha sottratto ai presidenti delle regioni in “Piano di Rientro” dai debiti sanitari la possibilità di essere anche commissari della sanità, per cui Toma non ha potuto mantenere l’impegno assunto e ora la palla passa nelle mani del Commissario l’ex generale della GDF Angelo Giustini e al sub commissario Ida Grossi.
Ci auguriamo che questo articolo possa giungere alla loro attenzione e possa finalmente trovare la soluzione sperata, su un fenomeno così grave che non è più procrastinabile.
Quanto costa un malato di SLA? O, meglio, quanto costerebbe un’assistenza ottimale, così come tratteggiata dalla Consulta per la malattie neuromuscolari?
«Per i malati al quarto e ultimo stadio parliamo di circa 150 mila euro l’anno», sottolineano dall’Aisla, «mentre per i malati gravi, al terzo stadio, la cifra passa a 100 mila».
Ogni paziente gravissimo necessita di un’assistenza H24, il che significa 87 mila euro tra badanti e care giver.
Per i meno gravi, per i quali è prevista un’assistenza di 12 ore al giorno, la cifra si dimezza e arriva a 43 mila euro.
Undicimila euro sono destinati alle visite quasi quotidiane a domicilio di medici e infermieri (340 l’anno); 13 mila per le visite di pscicologi e specialisti a cadenza settimanale.
35 MILA EURO PER MACCHINARI E PRESIDI. Poi si passa ai macchinari e ai presidi per la ventilazione e l’alimentazione: circa 35 mila euro l’anno.
Qualche esempio? Una carrozzina elettrica costa più di 5 mila euro; un comunicatore oculare più di 14 mila, un materasso antidecubito con sollevatore oltre 1.000 euro.
Chi invece registra un deficit di tipo B, il secondo stadio della malattia, per un’assistenza ottimale dovrebbe sborsare 20 mila euro annui.
Per questo il Fondo per le non autosufficienze da 400 milioni di euro, destinato a chi è affetto da disabilità e quindi anche da patologie neurodegenerative, è una goccia nell’oceano.
«Non tutti i 400 milioni sono destinati ai malati di Sla», chiarisce l’Aisla. «E i soldi sono gestiti dalle Regioni».
