di Irnerio Musilli
Grazie alle mie brevi permanenze presso i reparti di neurologia di vari luoghi, la mia frequentazione di diversi centri di riabilitazione e le mie relazioni interpersonali ho avuto modo di conoscere diversi malati di sclerosi multipla e posso sicuramente evidenziare che essa si manifesta in modo del tutto diverso da paziente a paziente.
Tra tutti questi voglio parlare di due casi del tutto differenti anche per come il cervello umano può reagire alla malattia. Il primo caso oggi è un maturo signore che conosco da sempre, ha una bella famiglia, una figlia maggiorenne, genitori speciali e un contorno di numerosi zii e cugini sempre pronti a supportarlo sia psicologicamente che moralmente. Dico subito che chi non sa non si accorge della sua condizione di malato, nel senso che è compensato benissimo farmacologicamente.
Il primo episodio sul quale è stata diagnosticata la malattia è insorto nel maggio del 2005. Lui ha reagito magnificamente nonostante il macigno della diagnosi, oggi continua a lavorare in un impiego della pubblica amministrazione. Nonostante usufruisca dei benefici della legge 104/92 è stato recentemente trasferito e affronta senza difficoltà il peso del pendolarismo percorrendo quotidianamente circa 100 km.
Oltre una continua e costante stanchezza lui non ha mai lamentato niente altro. Nel pomeriggio dopo un breve riposino, riesce a curare il suo orticello e allevare animali da cortile. L’unica cosa che denuncia apertamente è la lontananza delle istituzioni e dell’azienda sanitaria dell’ambito locale, infatti, purtroppo, nei paesini dell’alto Molise la desertificazione è incombente per un malato che non trova interlocutori con cui parlare della sua malattia.
L’apporto e l’azione di uno psicologo sarebbe fattiva ed importante; dal suo volto e dal suo sguardo traspare una velata tristezza perché non si ritiene compreso ne’ aggiornato e mostra preoccupazioni per il futuro.
Il secondo caso invece è diametralmente opposto : una matura signora completamente immobile ma dallo sguardo vivace e dal sorriso smagliante che ne fanno l’emblema di come un individuo possa reagire alla malattia. Ha un auto completamente modellata per la sua persona, una carrozzina con batterie a litio guidata dal marito che ha immolato la sua vita per lei. Insieme 2 cagnolini di piccola taglia che la rappresentano in tutto per la loro vivacità.
Ha voluto fortemente conservare nel tempo i rapporti con la parrucchiera personale che lavora a distanza in un paese limitrofo, quando oggi signore in piena forma magari palestrate chiamano la propria parrucchiera a domicilio. La minuziosa cura del particolare nell’assistenza di questa signora,frutto del gioco di squadra della sua famiglia, si possono individuare come prototipo di modello per la stesura di un nuovo protocollo regionale di assistenza sociosanitaria, i due casi sopra descritti evidenziano come l’apporto e il lavoro degli psicologici sarebbe sicuramente importante per migliorare la condizione di coloro che sono affetti da questa angoscioso e angosciante malattia.
Questi 2 casi evidenziano come l’azione di uno psicologo può essere determinante per il benessere dei malati. È noto a tutti che le facoltà di psicologia sono stracolme di studenti che, perdurando l’attuale situazione saranno ben presto disoccupati in Italia oppure eccellenti professionisti in terre straniere quando da noi tutti implorano sostegno e aiuto.
A tal proposito si vorrebbe ben comprendere come, nell’ambito del banale e semplice concetto di un equa ripartizione dei servizi vengano gestiti e dirottati i soldi provenienti dalle tasse degli italiani e ancora si vorrebbe ben capire come nell’altrettanto semplice e banale concetto dell’ottimizzazione delle risorse umane come è dove viene impiegato il personale alle dipendenze del settore sanitario, visto che tutti lamentano insufficienze, inadempienze e inadeguatezze.
Mi viene da pensare che per i nostri alti dirigenti e le istituzioni forse presentarsi a un pronto soccorso, equivalga a una benefica passeggiata e sostare in un letto di ospedale sia simile a un divertente svago. Per il nostro, sempre più povero e piccolo molise, tutti stiamo aspettando, da ormai sei lunghi mesi, la nomina di un commissario ad acta per la sanità, che appariva già da subito urgente e necessario, ma a Roma il governo centrale sta attendendo una stella cometa che li guidi. Intanto i malati della nostra regione pregano affinché un luminoso e divino fascio di luce possa illuminare i loro cervelli.
LA SCLEROSI MULTIPLA
TRA LE MALATTIE RARE E GRAVEMENTE INVALIDANTI, A FRONTE DELLA QUALE NON ESISTE AD OGGI UNA CURA PER LA GUARIGIONE MA SEMPLICI FARMACI PER EVITARE DELLE RICADUTE E PER RALLENTARE LA PROGRESSIVITÀ È DA ANNOVERARE LA SCLEROSI MULTIPLA.
ESSA È UNA MALATTIA NEURODEGENERATIVA DEMIELINIZZANTE AUTOIMMUNE, TUTTO HA INIZIO QUANDO, PER UNA ANOMALIA DEL SISTEMA IMMUNITARIO CHE DOVREBBE ATTIVARSI PER ATTACCARE AGENTI ESTERNI AL NOSTRO ORGANISMO, INVECE VA A COLPIRE UNA SOSTANZA MOLTO IMPORTANTE ALL’INTERNO DI ESSO: LA MIELINA . QUESTA SOSTANZA È COLLOCATA NELL’ENCEFALO E NEL MIDOLLO, INOLTRE , COSTITUISCE IL RIVESTIMENTO LIDIPICO DEGLI ASSONI ,FUNGE DA ISOLANTE E PARTECIPA IN MODO DETERMINANTE ALLA TRASMISSIONE DELLE TERMINAZIONI NERVOSE .
ESSA VIENE COLPITA IN PICCOLE PARTICELLE BEN DELIMITATE CHIAMATE PLACCHE CHE POSSONO ESSERE DIFFUSE IN OGNI EMISFERO DEL CERVELLO E DEL MIDOLLO . NELLA PRIMA FASE SUBISCONO UN PROCESSO INFIAMMATORIO ED IN UN SECONDO TEMPO SI CICATRIZZANO PROVOCANDO GRAVISSIMI PROBLEMI NEUROLOGICI, NELLO SPECIFICO SENSITIVI E MOTORI ,LE PARTI PRINCIPALMENTE ATTACCATE SONO I NERVI OTTICI IL CERVELLETTO ED IL MIDOLLO.
LA SCLEROSI MULTIPLA PUÒ MANIFESTARSI IN QUALSIASI FASE DELLA VITA ,MA IN GENERE VIENE DIAGNOSTICATA TRA I 20 E I 40 ANNI; LE STATISTICHE CI DICONO CHE COMPARE IL NUMERO DOPPIO NELLE DONNE RISPETTO AGLI UOMINI, ALTRI DATI CI DICONO CHE SI MANIFESTANO DAI 2 AI 150 CASI SU 100.000 INDIVIDUI .
LA SCLEROSI MULTIPLA PER FREQUENZA È LA SECONDA MALATTIA NEUROLOGICA NEL GIOVANE ADULTO E LA PRIMA DI TIPO INFIAMMATORIO CRONICA . LA RICERCA CI INFORMA CHE LE CAUSE POSSONO ESSERE DETERMINATE DA FATTORI AMBIENTALI ,DA ATTACCHI DI AGENTI ESTERNI INFETTIVI IN TENERA ETÀ OPPURE DA FATTORI GENETICI,IL CHE NON VUOL DIRE AFFATTO CHE SIA EREDITARIA E CHE SI POSSA TRAMANDARE DI PADRE IN FIGLIO.
SAREBBE OPPORTUNO CHE PER SEGUIRE UN MALATO DI QUESTO TIPO CI FOSSE UN EQUIPE DI PROFESSIONISTI SPECIALIZZATI QUALI: NEUROLOGO,OCULISTA,UROLOGO, PNEUMOLOGO ,FISIATRA, FISIOTERAPISTA , OPERATORE SOCIO SANITARIO ED IO AGGIUNGEREI LO PSICOLOGO.
FRA TUTTE QUESTE FIGURE LA PIÙ VICINA AL MALATO E AI FAMILIARI È L’OPERATORE SOCIO SANITARIO CHE ASSOLVE DEI COMPITI PRIMARI ED IMPORTANTISSIMI: DEVE OCCUPARSI DELL’IGIENE AMBIENTALE E DELL’IGIENE PERSONALE DEL MALATO, INOLTRE SI FA CARICO DEL CAREGIVER E DELLA FAMIGLIA,SOPRATTUTTO PERCHÉ I FAMILIARI A LUNGO ANDARE POSSONO SUBIRE RIPERCUSSIONI SIA PER L’IMPATTO EMOTIVO SIA PER LA DIFFICOLTÀ DELL’ASSISTENZA PROTRATTA NEL TEMPO .
L’OPERATORE SOCIO SANITARIO SVOLGE UN’AZIONE PREGNANTE E DI COLLANTE FRA TUTTI COLORO CHE RUOTANO INTORNO AL MALATO CONTRIBUENDO IN MODO DETERMINANTE ALLA SOCIALIZZAZIONE MIGLIORE POSSIBILE DELL’ESSERE UMANO GIÀ ANGOSCIATO DA QUESTA MALATTIA,COINVOLGENDO TUTTI NEL MODO IDEALE SI VIENE A DETERMINARE UNA SITUAZIONE CHE NON È SOLO UNA TRASMISSIONE DI SIGNIFICATI MA PIUTTOSTO SENSAZIONI,STATI D’ANIMO E SENTIMENTI CHE POSSONO SFOCIARE IN SIGNIFICATIVI LEALI RAPPORTI UMANI.
ALTRO COMPITO IMPORTANTISSIMO DELL’OPERATORE SOCIO SANITARIO È IL POSIZIONAMENTO DEL MALATO , INSEGNARE AI FAMIGLIARI LE VARIE POSIZIONI DI UN MALATO ALLETTATO È DETERMINANTE PER IL BENESSERE DELLO STESSO,AD ESEMPIO SAPERE CHE SE IL MALATO HA ANCHE PROBLEMI CARDIOCIRCOLATORI E RESPIRATORI,POSIZIONARLO SEDUTO A CIRCA 80 ° È IL MODO TECNICAMENTE PIÙ GIUSTO PER OTTENERE LA MASSIMA ESPANSIONE POLMONARE .
