Riportiamo la dichiarazione del Presidente del Consiglio regionale, Salvatore Micone in occasione del 21 giugno, Gionata mondiale della Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) e Giornata nazionale per la lotta contro leucemie, linfomi e mieloma:
“L’ingresso in un tunnel senza luce, la salita al Calvario, l’inizio di una notte buia e burrascosa, l’avvio di una tempesta perfetta in una vita fino a pochi istanti prima quieta; queste e tante altre suggestioni accompagnano ogni malato e la famiglia, al momento che gli è diagnosticata una patologia come la SLA, la Leucemia, o forme di linfomi e mielomi, o ancora altre malattie particolarmente devastanti e con, purtroppo, in alcuni casi, esiti mortali. Paura e ansia, unite ad incertezza e afflizione, devastano la mente
aggiungendo un altro pesante fardello ad un corpo già esausto e martoriato per la lotta contro la malattia. Una vita che fino a ieri sembrava tranquilla, i cui problemi di ogni giorno ci infastidivano e apparivano particolarmente odiosi, ad un tratto diventano inerzie e vacuità, rispetto allo sterminato oceano di angoscia che la malattia, la cui corsa appare inarrestabile, oggi, alla luce della sua diagnosi, porta con sé. Certo la medicina, la ricerca scientifica, il sostegno psicologico, l’adeguata assistenza socio-sanitaria sono i rimedi che la società può e deve fornire per cercare di aiutare chi si trova a percorrere questo irto percorso dell’esistenza umana, ma non gli unici. Di importanza strategica e sostanziale, in questi momenti difficili, è far sentire il malato non isolato, ma al centro dell’attenzione, non solo dei familiari e degli amici, ma di tutta la società. Quest’ultima deve sentirsi responsabilizzata a condividere, seppure con un semplice sorriso, una parola buona, un’azione di volontariato, una donazione ad un’associazione specialistica, il disagio materiale e immateriale di chi lotta per la sopravvivenza in un ospedale o a casa.
Le istituzioni ovviamente sono in prima fila e le maggiori responsabilizzate. Esse, va anche detto, hanno molto da farsi perdonare in disagi, disservizi e cattivi funzionamenti della macchina amministrativa e burocratica. Purtuttavia proprio le Istituzioni sono ogni giorno in prima fila in questa battaglia di civiltà. Ogni giorno il personale sanitario e assistenziale, pur tra tante difficoltà, in armonia e collaborazione con le famiglie e con le associazioni di volontariato, fornisce servizi e prestazioni, che in alcuni casi sono determinanti per giungere alla guarigione, e che in altri aiutano a terminare il proprio percorso terreno con dignità. Il Consiglio regionale in quest’ottica ha cercato di dare il proprio contributo in tanti modi, vedi la legge regionale per l’assegnazione di contributi per il riconoscimento del lavoro di cura del familiare-caregiver, l’istituzione prima e l’ulteriore finanziamento poi, nell’ultimo Bilancio regionale, del Fondo regionale per la non autosufficienza. Certo c’è ancora molto da fare. Ogni ora del giorno gli ammalati di queste patologie così impattanti, affrontano oltre alla sofferenza, tante altre difficoltà. Queste Giornate servono proprio a fare il punto della situazione, a rivedere le cose che vanno e quelle che non vanno nel sistema socio-assistenziale e sanitario, a riprendere forza ed entusiasmo nel cercare di alleviare quanto più possibile i disagi e il dolore. Giornate come quelle che oggi
commemoriamo a livello mondiale e nazionale servono per dire ai malati e alle famiglie che non sono sole in questa guerra. La politica molisana, nell’ambito dell’azione all’interno della massima Assemblea legislativa regionale, pur con le sue contrapposizioni, è una volta tanto unita per capire le problematiche e per cercare di delineare percorsi e iniziative sempre più adeguate e più incisive”.
