Abbiamo dedicato un articolo, pochi giorni fa, alla situazione di estremo disagio che vive Irnerio Musilli malato di SLA, costretto ad essere assistito presso un struttura privata e quindi in base alla legge regionale sulla sanità, non ha diritto al rimborso delle spese sostenute, in quanto il sistema sanitario regionale, prevede la copertura dei costi solo se il malato si cura presso il suo domicilio. il titolo emblematico:
Il Caso – Irnerio Musilli malato di SLA lancia appello al commissario Giustini: Sono costretto in istituto privato a mie spese, si prodighi per modificare la legge.
Finalmente un primo passo, dovuto in questo caso da chi amministra e ha voce in capitolo per permettere la modifica di questa legge distorta. E’ il Consigliere Regionale Andrea Di Lucente che prende in carico la volontà di sostenere malati e famiglie affette da patologie neurodegenerative estremamente invalidanti.
Basterebbe mutuare l’azione amministrativa della regione Veneto per risolvere una volta per tutte la problematica. Tale regione, con Deliberazione di Giunta Regionale n. 739 del 14/5/2015, ha assegnato alle Aziende Ulss n. 54 quote di rilievo sanitario di elevata intensità (cioè posti in strutture residenziali con alta assistenza sanitaria) RISERVATE per i malati di SLA.
Le quote residenziali possono essere utilizzate sia per il sollievo (per esempio dopo una fase acuta di malattia o per un ricovero temporaneo), sia per interventi di residenzialità di lunga durata o permanente. Siamo ancora lontani nel Molise da una tale concretezza di azione, ma già siamo ad un primo step importante.
Ritornano al Molise, il Consigliere Di Lucente informa attraverso un comunicato stampa:
“I malati affetti da patologie neurodegenerative non possono essere lasciati soli né possono essere un pensiero esclusivo delle famiglie. Anche la politica deve essere presente e prendere in carico i problemi che quotidianamente affrontano malati e famiglie”: è con questo spirito che è stata inoltrata la proposta di modifica alla legge regionale n. 22 del dicembre 2017 (quella per il sostegno alla non autosufficienza) a firma del consigliere regionale dei Popolari per l’Italia Andrea Di Lucente.
La modifica prevede un contributo dedicato a tutti i malati affetti da patologie neurodegenerative progressive. Si tratta di malattie altamente invalidanti per chi ne è colpito e fortemente impattanti anche sull’intera famiglia. Parliamo, ad esempio, di malattie come la Sla, il Parkinson, l’Alzheimer.
“In questi mesi ho potuto toccare con mano cosa significa la quotidianità di queste famiglie e come si possono sentire abbandonate dalle istituzioni. Era necessario compiere almeno il primo passo per andare incontro alle esigenze dei malati – ha commentato Andrea Di Lucente -. Emblematico è il caso di Irnerio Musilli, malato di Sla e ormai costretto su una sedia a rotelle, che mi è stato sottoposto il giorno dopo l’insediamento del nuovo consiglio regionale. La sua malattia, sempre più difficile da sostenere, è resa ancora più pesante dalla percezione che non ci sia nessuno a cui potersi rivolgere, nessun interlocutore istituzionale, nessuno che si occupi del suo caso. Abbiamo voluto lanciare un segnale, ovvero che non mi tiro indietro, così come spero che non lo faccia tutto il consiglio regionale, davanti ai problemi di chi, suo malgrado, non può più occuparsi di se stesso. Non è una responsabilità solamente delle famiglie, ma è l’intera società che deve intervenire e farsi carico delle esigenze dei malati, soprattutto in casi così particolari come quello di Irnerio Musilli”.
La richiesta di modifica alla norma è solo il primo passo verso una proposta più organica che vada incontro alle esigenze dei malati e delle famiglie. “Penso alla figura del caregiver, ovvero colui che si occupa volontariamente del malato non autosufficiente, e dell’enorme peso che grava sulle spalle di queste persone. Quello che possiamo fare è cercare di snellire le procedure, fornire assistenza, permettere loro di accedere al sostegno psicologico e alla possibilità di vedere riconosciuto il grande lavoro che portano avanti. Una legge nazionale in tal senso dovrebbe esserci, ma è bloccata al Senato da tempo immemore. Nell’attesa di trovare una convergenza politica, però, i malati e le famiglie affrontano continuamente sacrifici, ostacoli. Nell’indifferenza di tutti. Non dovrà più essere così, almeno non in Molise”.
Di Lucente rivolge un ringraziamento particolare alla struttura regionale: “C’è stato un grande lavoro d’équipe tra i settori coinvolti negli ultimi mesi. La struttura ha compreso la delicatezza del problema e ha dimostrato una sensibilità ancora più spiccata del solito”.
Ignoriamo quale sia l’entità del contributo, se potrà essere sufficiente a coprire i costi dell’assistenza di un malato come Irnerio in una struttura privata, ma vi terremo informati sul quantum e i tempi.
