Irnerio Musilli nuovo redattore di moliseprotagonista, si occuperà di malattie rare, della SLA e delle molteplici problematiche legate a queste patologie altamente invalidanti.

Da oggi abbiamo l’onore e il piacere di avere un nuovo redattore nel nostro quotidiano on-line, curerà una rubrica particolare, come particolari sono le malattie rare e il loro decorso.

Irnerio Musilli, mente fervida, un vulcano di idee e una pazienza infinita. Una di quelle persone che riescono solo con lo sguardo e poche parole a non farsi dimenticare.

Irnerio lotta da anni contro una malattia subdola e invalidante, la SLA, ospitato presso la Gea Medica Istituto Europeo di Riabilitazione ad Isernia.

Ha espresso la volontà di occuparsi direttamente della redazione di articoli e interviste che possano richiamare l’attenzione dell’opinione pubblica e delle istituzioni sulla vita non solo dei malati, ma soprattutto dei familiari, di coloro che vivono costantemente, permetteteci un eufemismo, i disagi di avere un familiare colpito da una malattia rara. Irnerio descriverà minuziosamente le problematiche, le difficoltà che si incontrano a 360°. Suggerirà come intervenire per migliorare lo stato di disagio. Incontrerà luminari per comprendere la ricerca scientifica a che punto è per sconfiggere queste malattie.

Insomma, apriamo con Irnerio un osservatorio particolare, diretto, competente e puntuale su quelle che sono le malattie rare e le sue molteplici sfumature.

Ringrazio Irnerio per la sua professionalità e del tempo che dedicherà a questa causa, con la speranza che la sua patologia possa trovare al più presto quella forma di cura miracolosa dettata dalla ricerca, affinchè possa ritornare a vivere da uomo normale con i suoi affetti.

il direttore Pietro Tonti

di Irnerio Musilli

Il nostro Molise è considerata  una  regione povera di tutto,persino nel numero degli abitanti, qualcuno ci definisce appena un quartiere di una città, qualche altro ancora appena un condominio; ma nessuno considera che la nostra regione ha invece due ricchezze inestimabili: l’aria salubre scevra da ogni forma di inquinamento e una natura selvaggia ed incontaminata che tutti ci invidiano.

Proprio nello splendido scenario di una valle di questa nostra regione, con ettari di bosco dalle chiome verdi e spumeggianti con borghi e paesini incastonati qua e là come pietre preziose che si erge una struttura dallo stile architettonico originale e che per maestosità e sontuosità degli ampi spazi che occupa e del numero dei piani che si sovrappongono uno sull’altro sembra un moderno tempio di Carnak; solo che al tempo degli antichi egizi i colti sacerdoti veneravano il loro faraone e il Dio Sole, mentre qui attualmente medici e paramedici venerano esseri umani malati, ne curano le malattie e ne alleviano le sofferenze.

Infermieri, operatori sociosanitari e fisioterapisti donano oltre loro stessi per accontentare le esigenze dei malati; per loro non sarebbe sufficiente nessuna remunerazione stipendiale , non sarebbe giusto nessun complimento e qualsiasi aggettivo avrebbe bisogno di rafforzativi, forse, in un giorno molto lontano, solo la beatificazione renderebbe giustizia di quanto loro producono  per quantità e qualità.

Questo osservatorio sull’umana sofferenza fornisce purtroppo una vasta e variegata gamma di malattie e, addirittura, nei casi più sfortunati e disperati più malattie aggrediscono lo stesso essere umano.

Tutto questo offre lo spunto per riflessioni, considerazioni e meditazioni di vario tipo  a cui un acuto osservatore è sottoposto. Tra le varie malattie ,una che colpisce notevolmente ed in modo considerevole è la SLA più comunemente conosciuta come sclerosi laterale amiotrofica .

Di questa malattia se ne parla spesso in conferenze, convegni, workshop, ma quantunque ne continuano a parlare ricercatori, medici, medici legali, neurologi, fisiatri comunque non se ne parla mai abbastanza.

Vorrei essere una moderna macchina fotografica con un grande angolare alternativo che inquadra questa malattia diversamente dal solito, voglio esprimere le sensazioni dei familiari di un malato di SLA e quelle del malato stesso.

La SLA è quella malattia che partendo dal sistema nervoso colpisce tutti i muscoli del corpo umano  e in una certa fase anche i muscoli della respirazione, infatti è comune vedere un malato di SLA sulla carrozzina con un tubicino che fuoriesce dalla gola: questo proprio per aiutare la respirazione.

In genere questo è quello che i medici dicono a una famiglia che ha la sventura di avere un malato di questo tipo. Ora provo a spiegarlo io con parole molto più povere: provate a immaginare un essere umano che vuole camminare dritto per la sua strada, ed invece una forza nascosta e misteriosa lo risucchia all’indietro. Provate ancora ad immaginare un nuotatore che a larghe bracciate vorrebbe raggiungere velocemente il bordo vasca di una piscina ed invece una controcorrente lo respinge all’indietro.

Ecco, proprio questa è la parola giusta per definire la vita dei familiari di un malato di SLA : controcorrente.

Provo molto semplicemente a spiegare tutto ciò che devono fare i familiari di uno di questi malati . Se ad esempio un malato di SLA volesse richiedere anche solo per un puro capriccio, tipo un viaggio con le figlie, un prestito ad una banca o ad un qualsiasi ufficio postale, in questo caso è necessaria una delega notarile perché uno dei familiari possa apporre la firma al posto del malato, ed inoltre per qualsiasi altro documento abbia bisogno di una firma sono necessarie deleghe di vario tipo ed addirittura anche la semplice operazione del voto diventa un rito ingarbugliato e fastidioso .

Controlli di vario tipo, apposizione di timbri, controlli di verbali medico legali , di certificati medici e quant’altro che infine persino il presidente di seggio attanagliato dallo stress dei controlli appare, in certi   casi, più malato lui che lo stesso malato di SLA.

Il familiare deve inoltre curare tutti i rapporti con medici curanti, medici specialisti e avere continui contatti con la struttura sanitaria che si occupa dei controlli sul malato . L’unico farmaco che è ufficialmente indicato per questo tipo di malattia può essere ritirato solo presso la farmacia dell’ospedale della Asl di competenza ; per ritirarlo è necessario un piano terapeutico che deve essere rinnovato ad intervalli costanti dalla struttura sanitaria che controlla il malato .

Poi passiamo alla cura vera e propria,quella pratica che il familiare o un operatore socio sanitario debbano sostenere nei confronti del malato di SLA: igiene intima, igiene orale, igiene Total body e poi operazioni ripetute durante la giornata di vestizione.

Provate ad immaginare cosa può essere la semplice vestizione e la messa su carrozzina di un malato di questo tipo, sia per chi deve compiere l’operazione e sia per il malato che la deve subire: provate ad immaginare il muovere il corpo di uno di questi malati, flettere le articolazioni, muovere gli arti dove oltre alle ossa ci sono pochi muscoli atrofizzati ed un sottile strato di epidermide; provate ad immaginare cosa prova chi compie l’operazione di trattare un corpo totalmente disarticolato e traumi, microtraumi, lividi e dolori di chi subisce l’operazione.

Poi, provate ancora ad immaginare al termine di tutto, quando magari si passa davanti ad uno specchio, oppure davanti ad una vetrina ed il malato si vede comunque in ordine pulito e curato. In quel momento , se il morale era sotto i piedi , in un solo istante si tocca il cielo con un dito… Ed è tutto dire per un malato di SLA.

Se poi un sincero e caro amico dice:”oggi hai superato te stesso sei riuscito ad abbinare il colore delle scarpe con le righe della maglietta ” in quel momento il malato di SLA raggiunge il massimo e gli torna la dignità, quella di un tempo quando magari correva libero nei prati e giocava nei campi di calcio.

La SLA rende atrofizzati tutti,proprio tutti i muscoli del corpo , lascia liberi solo il cervello di pensare e gli occhi di muoversi liberamente persino i muscoli facciali sono colpiti e ne rendono il volto completamente inespressivo paragonerei il viso di uno di questi malati ad un faro su una scogliera in una notte tempestosa dove la notte tempestosa è il viso del malato e gli occhi rappresentano le luci del faro .

A questo punto mi fermerei , perché qualsiasi altra cosa possa dire su questa malattia sarebbe triste e non piacevole e, soprattutto  non sarebbe incoraggiante per chi si accinge a confrontarsi con essa . Provo a sciorinare solo qualche dato statistico per rendere meglio l’idea dell’entità del problema: questa malattia colpisce 6 esseri umani su 100.000 ad esempio in Italia ci sarebbero 3.500 casi più 1.000 nuovi casi all’anno; in Lombardia, la regione più popolata con circa 10 milioni di abitanti si riscontrano 600 casi con 100 nuovi casi ogni anno; nelle regioni più piccole Val Da Osta 8, Basilicata 35 ed invece nel nostro Molise 19. In tutto il mondo i malati di sclerosi laterale amiotrofica sarebbero 200.000 ,questi sono dati ufficiali presi dai registri epidemiologici dei vari ministeri della salute .