“La mia storia comincia quando nel 2009 a mia madre viene diagnosticata una nevralgia trigeminale.
Dopo circa 7anni di cura, in una struttura regionale decido di rivolgermi altrove in quanto le condizioni di salute della mia mamma peggiorano. Le mie ricerche si fermano quando, al Besta di Milano riesco ad ottenere una visita neuro chirurgica!
Una volta sul posto l’ardua sentenza: mia madre soffre di una malattia rara, la SUNCT! Questa sindrome è caratterizzata da dolorosissime fitte dei nervi craniali con lacrimazione nasale ed oculare.
E’ una cosa più grande di me! Lo stato di salute di mia madre a settembre del 2016 peggiorano e dopo 3 settimane di ricovero al Cardarelli di Campobasso, (non mangiava quasi più, non parlava quasi più, e dolori atroci) riesco a ottenere un ricovero al Besta di Milano.
Ad oggi, dopo due ricoveri, sta decisamente meglio, ma i medici mi dicono che per la sindrome di SUNCT non esiste una cura ben precisa in quanto malattia rara.
La terapia e i farmaci sono sperimentali e, cosa più grave, è che pazienti affetti da questa malattia sono pochissimi.
La sindrome di SUNCT è una malattia invalidante, anche se non mortale, caratterizzata da una vita con dolore cronico, calo dell’umore.
Non mi rassegno, sono alla ricerca di qualcuno con cui confrontarmi e ringrazio anticipatamente chiunque voglia aiutarmi leggendo questa mia richiesta. Rosanna Passarella” Chiunque voglia contattare o contribuire a aiutare con informazioni inerenti alla sindrome di SUNCT può chiamare il Presidente dell’Associazione “Campobasso insieme” Claudia Mistichelli al numero 3894582105
